본부 소식

혜서 (가명, 여, 5세) 환아

병명 : 선천성 고인슐린혈증

웃는 모습이 너무나 이쁜 혜서...

혜서는 엄마 뱃속에서 건강하게 자라고 있다가 태반천공으로 인해 자궁에 구멍이 뚫려 결국 임신 22주만에 초미숙아로 태어났습니다. 장기가 제대로 성장하기도 전에 너무 일찍 태어난 혜서는 신생아 중환자실에서 6개월 가량 입원해 있으면서 뇌출혈, 동맥관계존중 수술 등 많은 상황이 발생해 어려운 고비를 여러 번 넘겼습니다. 더욱이 저혈당 증상이 호전되지 않아 입원기간은 갈수록 길어졌습니다. 처음에는 그 원인을 못 찾다가 각종 검사를 하던 중 ‘선천선 고인슐린혈증’이라는 희귀난치병 때문이라는 것을 알게 되었습니다.

혜서는 질환들 때문에 또래 아이들보다 발달이 매우 늦습니다. 5살이지만 아직 혼자 서지도 못하고, 목소리도 잘 내지 못하는 혜서는 꾸준한 재활치료 덕분에 생후 5년 만에 ‘아’ 발음도 하고 울음소리도 제법 커졌어요. 다리에 힘도 생겼답니다.

혜서네는 아빠와 언니도 모두 선천성 고인슐린혈증을 앓고 있지만 다행히 경증이라 일상생활은 가능합니다. 하지만 아빠가 당뇨병이 심해 한동안 일을 할 수가 없어 엄마의 적은 수입으로 4인 가족의 생계를 꾸려야했습니다. 다행히 아빠의 당뇨병이 많이 좋아져 다시 일을 시작할 수 있게 되었지만 얼마전 이사가려고 모아둔 돈을 보이스피싱으로 모두 잃어버리고 말았습니다. 그러면서 많은 빚까지 지게 되었습니다. 혜서의 증상호전을 위해서는 재활치료가 반드시 필요한 상황인데 너무나 청천벽력 같은 일이었습니다.

치료비 마련에 막막해 하던 혜서네에게 본부는 치료를 포기하지 않도록 치료비를 지원했으며, 현재 혜서는 원활하게 치료를 받으면서 오늘도 느리지만 조금씩 조금씩 성장하고 있습니다. 혜서가 건강하게 성장할 수 있도록 희망을 나눠주신 후원자분들께 감사드립니다!