본부 소식

치료비 지원 이야기

건우 (가명, 남, 6세) 환아

병명 : 분열뇌증

전달식 : SRC재활병원, 2022.9.1

새파란 물감으로 하늘을 그린 듯 높고 맑은 하늘이 이제 '가을'임을 알린 9월의 첫날,

들뜬 마음으로 SRC재활병원에 다녀왔습니다. 

코로나 이전에는 치료비 지원을 받은 환자와 그 가족분들을 직접 만나 위로와 격려를 전하는 시간을 가졌었는데요.

사회적 거리두기로 인해 병원출입이 어려워지면서 병원 사회복지사 선생님들이 전하는 소식으로 대신했었습니다. 

그리고 2년만에 드디어!!! 지원받은 환아를 만나러 가는 길입니다.

그 첫 주인공은 꽃미남 건우였는데요.

건우는 분열뇌증이라는 희귀병을 앓고 있는데요. 뇌의 기형으로 인해 언어, 움직임 등 전반적인 성장이 또래보다 매우 더딥니다. 치료비 지원을 요청할 당시, 건우는 특히 왼쪽 몸의 마비로 인해 좌우 몸의 성장속도가 달라 몸의 틀어짐이 심화되고 있어 일상생활 뿐만 아니라 건강 유지에도 우려가 되는 상황이었습니다. 

성장기인 건우에게 집중적인 재활치료는 반드시 필요했습니다. 

건우네는 한부모가정입니다. 건우 엄마는 대학교 학비와 생활비를 스스로 해결할 정도로 열심히 살았습니다. 아르바이트를 하다 건우 아빠를 만났는데, 임신 7개월 무렵 갑자기 연락이 두절되었습니다. 

두려움과 막막함에 아이를 포기할까도 생각했지만, 건우 엄마는 생명을 선택했고, 미혼모 시설의 도움을 받아 건우를 출산했습니다. 생계와 아이의 치료가 어려워 부모님께 도움을 청했으나 부모님도 경제적으로 여의치 않아 도움을 받을 수 없었습니다.

아이의 양육과 치료를 해야 하는 상황이라 엄마가 근로활동을 전혀 할 수 없어 건우네는 기초생활수급 지원을 받아 월 60만원 정도의 정부 보조금으로 두 식구가 살고 있습니다. 하지만 병원 치료비는 매달 200만원이 넘는 상황입니다. 

전세금까지 빼서 치료비로 거의 다 소진하고 더이상의 치료비를 마련할 길이 없어 막막할 때 

본부의 지원을 통해 큰 시름을 덜었다며, 건우 엄마는 거듭거듭 감사의 인사를 전했습니다. 

치료비 지원 당시 옹알이로만 자기 의사를 표현할 수 있었던 건우는 (물론 엄마의 통역이 필요하긴 했지만^^)

언어치료를 통해 발음이 좀더 명확해졌으며, 다리에도 힘이 생겨 함께 이야기하는 동안 자꾸 일어서려 해 엄마가 그만 앉아있으라고 말릴 정도였습니다.  

호기심도 많고 적극적으로 자기를 표현하던 건우가 그 밝은 웃음만큼 더욱 건강하게 자라기를 본부도 응원하겠습니다.

건우네에 밝은 미소를 되찾아 준 후원자분들께 감사드립니다.