본부 소식

치료비 지원 이야기

강희재 (가명, 남, 20세) 환자

병명 : 폰 히첼 린다우 증후군

전달식 : 분당서울대학교병원, 2022.03.30

강희재 님은 대학교 1학년을 마치고 입대하여 평범한 군생활을 하던 중 갑작스런 양쪽 눈의 시력저하와 시야장애로 인해 응급실에 내원하여 진료하였고, 폰 히펠 린다우 증후군이라는 이름도 낯선 희귀질환을 진단받았습니다.

폰 히펠 린다우 증후군은 망막의 혈관종증, 중추신경계의 혈관모세포종, 신장의 낭종 및 암종 등과 같은 다양한 악성 및 양성 종양을 유발하는 복합 증후군입니다. 유전성 질환이지만 출생 당시에는 확인하기 힘들며, 환자의 연령이 증가함에 따라 여러 장기에 종양이 발생하는 빈도도 증가합니다. 

강희재 님은 안구, 신장, 부신, 췌장, 소뇌에 종양이 있는 상황으로, 치료를 받지 않을 경우, 생명에 위협이 되는 상황이었습니다. 여러 장기에 종양이 있어 여러 번에 걸쳐 수술, 약물치료 등이 필요하고, 이후에도 지속적인 치료가 필요했습니다. 그동안 건강하게 평범한 또래들처럼 지내고 있던 갓 스무살의 청년에게 내려진 갑작스런 진단은 강희재 님과 부모님에게 엄청난 충격이었습니다. 이러한 충격을 추스리기도 전에 고액의 치료비 마련이라는 부담은 또다른 시련이었습니다. 

강희재 님 가정은 아버지가 공항에서 비정규직으로 일하며 얻는 적은 수입이 유일하며, 보유하고 있는 저축액도 거의 없어 치료비 마련에 어려움을 겪고 있었습니다. 본부는 강희재 님이 건강을 회복하여 일상으로 돌아갈 수 있도록 치료비를 지원하였습니다. 나눔을 통해 한 청년에게 미래를 꿈꿀 수 있는 희망을 주신 후원자분들께 감사드립니다!!!

※ 전달식에서 강희재 님과 가족분 모두 감사한 마음을 표하셨지만 강희재 님이 아직 군인 신분이라 얼굴과 이름 공개가 힘들어 지원증서를 수여받는 손모습으로 감사한 마음을 대신 전달하기로 했습니다.